La carta viral de un padre a su hija con síndrome de Down por su cumpleaños

 

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Íñigo Alli es biólogo y se metió en política para defender los derechos de las personas “más vulnerables” incluidos los de su hija con síndrome de Down

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“El otro día volví a ver a Jorge. Hace diez años que no lo veía. Su cara no se me olvidará jamás. Jorge – ahora sé su nombre- era el pediatra de guardia en el Hospital de Navarra aquella mañana del 14 de febrero de 2009.

Hoy hace una década en el pasillo de espera me dijo: “Enhorabuena, su hija ya ha nacido. Tengo que decirle que parece que su hija ha venido al mundo con síndrome de Down”.

No sé cuál fue mi cara ante aquella noticia. Solo recuerdo que le pregunté: “cómo está la niña?, cómo está Isa, mi mujer?”. “Ambas están bien”, respondió con seguridad Jorge.

Un escalofrío me recorrió todo el cuerpo. Comenzaba a ser consciente que mi hija, a quién íbamos a llamar Inés, había llegado al mundo con una discapacidad.

Esa sensación de inquietud duró diez metros. El espacio que llevaba hasta la sala donde estaba Inés, llorando, sola. En ese momento, el pediatra colocó con mucho cuidado a mi hija en mis brazos. Inés estaba conmigo por primera vez.

Sus párpados superiores se montaban sobre los inferiores. Aquella “chinita” sé tranquilizó. Dejó de llorar.
Fue en aquel instante cuando supe – lo supe – que mi vida sería distinta. Diferente. Y supe que iba a ser mejor.

El médico me dijo que Isabel se estaba recuperando de la cesárea en la camilla y que aún no sabía nada de que Inés era una niña con síndrome de Down.

“Jo, Inés, qué suerte has tenido al nacer en esta familia”.

Me preguntó: “quiere que se lo comunique yo a su mujer o prefiero ser vd?”.
No lo dudé quería decírselo yo. Coloqué a mi niña en una cuna junto a una lámpara que le daba calor.

Crucé aquel con aquel olor a hospital. Y entré en la habitación en la que mi mujer intranquila por no saber nada de su bebé me preguntó: “Íñigo, ocurre algo con nuestra hija?”.

Le di un beso. “Cariño, Inés está bien. Es preciosa y tiene síndrome de Down”.
Sin dar tiempo a nada. Mi mujer me respondió: “trae a nuestra hija”.

Allí, en ese momento, comenzó una nueva historia en nuestra vida. En nuestra familia. Una historia maravillosa.

Volví a por Inés, la tomé y la llevé con su madre.

Para entonces todo el equipo de profesionales de aquel turno sabían que había nacido una niña con discapacidad esa mañana.

Cuando los tres, Inés, Isabel y yo estábamos abrazados, sonriendo y viviendo la plenitud de nuestra respuesta ante aquella prueba que nos había dado la vida, llegaron para trasladar a planta a la mamá y a su hija. Se oyó:

“Jo, Inés, qué suerte has tenido al nacer en esta familia”.

“La felicidad no se desarrolla en la perfección”

Han pasado diez años. Y Jorge me confesó: “te aseguro que todavía nos acordamos de vuestra fantástica reacción ante aquella adversidad”.

No decidí tener una hija con discapacidad. Sí decidí cómo encarar la vida con ella. Y lo supe cuando mi mujer y yo, sin mediar palabra, nos miramos reafirmándonos en aquel reto.

Diez años después puedo decir que es un maravilloso reto. Porque si aquel día mi preocupación era qué le ocurriría a mi hija sin mí. Hoy se ha convertido en el reverso: qué sería de mi vida sin Inés.

Oye, si hoy, mañana o en un futuro un médico os comunica que tendréis un hijo con discapacidad, debes saber que no estáis solos. Y la felicidad está en celebrar cada pequeño triunfo cotidiano.

La felicidad no se desarrolla en la perfección sino precisamente en la consciencia de la imperfecta cotidianidad.

Muchas felicidades Inés.