Quisiera explicarme…

La carta viral de un padre a su hija con síndrome de Down por su cumpleaños

 

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Íñigo Alli es biólogo y se metió en política para defender los derechos de las personas “más vulnerables” incluidos los de su hija con síndrome de Down

Fuente:

“El otro día volví a ver a Jorge. Hace diez años que no lo veía. Su cara no se me olvidará jamás. Jorge – ahora sé su nombre- era el pediatra de guardia en el Hospital de Navarra aquella mañana del 14 de febrero de 2009.

Hoy hace una década en el pasillo de espera me dijo: “Enhorabuena, su hija ya ha nacido. Tengo que decirle que parece que su hija ha venido al mundo con síndrome de Down”.

No sé cuál fue mi cara ante aquella noticia. Solo recuerdo que le pregunté: “cómo está la niña?, cómo está Isa, mi mujer?”. “Ambas están bien”, respondió con seguridad Jorge.

Un escalofrío me recorrió todo el cuerpo. Comenzaba a ser consciente que mi hija, a quién íbamos a llamar Inés, había llegado al mundo con una discapacidad.

Esa sensación de inquietud duró diez metros. El espacio que llevaba hasta la sala donde estaba Inés, llorando, sola. En ese momento, el pediatra colocó con mucho cuidado a mi hija en mis brazos. Inés estaba conmigo por primera vez.

Sus párpados superiores se montaban sobre los inferiores. Aquella “chinita” sé tranquilizó. Dejó de llorar.
Fue en aquel instante cuando supe – lo supe – que mi vida sería distinta. Diferente. Y supe que iba a ser mejor.

El médico me dijo que Isabel se estaba recuperando de la cesárea en la camilla y que aún no sabía nada de que Inés era una niña con síndrome de Down.

“Jo, Inés, qué suerte has tenido al nacer en esta familia”.

Me preguntó: “quiere que se lo comunique yo a su mujer o prefiero ser vd?”.
No lo dudé quería decírselo yo. Coloqué a mi niña en una cuna junto a una lámpara que le daba calor.

Crucé aquel con aquel olor a hospital. Y entré en la habitación en la que mi mujer intranquila por no saber nada de su bebé me preguntó: “Íñigo, ocurre algo con nuestra hija?”.

Le di un beso. “Cariño, Inés está bien. Es preciosa y tiene síndrome de Down”.
Sin dar tiempo a nada. Mi mujer me respondió: “trae a nuestra hija”.

Allí, en ese momento, comenzó una nueva historia en nuestra vida. En nuestra familia. Una historia maravillosa.

Volví a por Inés, la tomé y la llevé con su madre.

Para entonces todo el equipo de profesionales de aquel turno sabían que había nacido una niña con discapacidad esa mañana.

Cuando los tres, Inés, Isabel y yo estábamos abrazados, sonriendo y viviendo la plenitud de nuestra respuesta ante aquella prueba que nos había dado la vida, llegaron para trasladar a planta a la mamá y a su hija. Se oyó:

“Jo, Inés, qué suerte has tenido al nacer en esta familia”.

“La felicidad no se desarrolla en la perfección”

Han pasado diez años. Y Jorge me confesó: “te aseguro que todavía nos acordamos de vuestra fantástica reacción ante aquella adversidad”.

No decidí tener una hija con discapacidad. Sí decidí cómo encarar la vida con ella. Y lo supe cuando mi mujer y yo, sin mediar palabra, nos miramos reafirmándonos en aquel reto.

Diez años después puedo decir que es un maravilloso reto. Porque si aquel día mi preocupación era qué le ocurriría a mi hija sin mí. Hoy se ha convertido en el reverso: qué sería de mi vida sin Inés.

Oye, si hoy, mañana o en un futuro un médico os comunica que tendréis un hijo con discapacidad, debes saber que no estáis solos. Y la felicidad está en celebrar cada pequeño triunfo cotidiano.

La felicidad no se desarrolla en la perfección sino precisamente en la consciencia de la imperfecta cotidianidad.

Muchas felicidades Inés.

Homenaje a las Víctimas del 11 M – Canción: Lágrimas al viento – Gontzal…

 Éste video lo hice en homenaje a las VÍCTIMAS del 11-M, en mi corazón siempre estarán todas las VÍCTIMAS que el terrorismo nos arrebató.

“Que mi reino no sea la soledad del héroe, sino la fortaleza de su recuerdo”. Todos viviréis en nosotros para siempre.  D.E.P.

El terrorismo nace del odio, se basa en el desprecio de la vida del hombre y es un auténtico crimen contra la humanidad.-  Juan Pablo II

“Mil sueños se han roto mil vidas al sol
Hoy sufro tu llanto te doy mi canción
No me caben penas para tanto horror
ES tanta la rabia es tanto el dolor
Lágrimas al viento sobre Madrid
Hoy me duele el alma, hoy lloro por ti.

Se ha cubierto el cielo con un manto gris
El dolor me invade, que ha sido de mi
Me queda el recuerdo me queda el sentir
Triste es la canción triste es el vivir
Lágrimas al viento sobre Madrid
Hoy me duele el alma, hoy lloro por ti.

Grito y llanto en la ciudad
Se ha adueñado la maldad
Grito vida y grito paz
Grito y llanto, grito al viento
Grito y ya no puedo más
Te has ido tan lejos muy lejos de mí
Y sin ti no puedo, no puedo vivir
El silencio es cruel nada soy sin ti
Mi vida se ha roto, no puedo seguir

Lágrimas al viento por tu partir
Hoy te vas de mí no puedo sin ti
Grito y llanto en la ciudad
Se ha adueñado la maldad
Grito vida y grito paz
Grito y llanto, grito al viento
Grito y ya no puedo más
Lágrimas al viento sobre Madrid
Hoy me duele el alma, hoy lloro por ti.

Lágrimas al viento por tu partir
Hoy te vas de mí no puedo sin ti
Y en mi corazón siento tu mirar
Y en mi corazón llevo tu dolor
Y en mi corazón te recordaré
Y en mi corazón guardo tu ilusión

La terrible enfermedad del olvido, ALZHEIMER

Me ha llamado la luna ésta noche despejada y me ha dicho que mañana volverá a alumbrar la ventana de mi cuarto. - Quisiera explicarme...Cada noche que la veo su luz me tranquiliza, me

Lo que comparto abajo es un articulo del Psicólogo Javier Urra, estupendo como todo lo que escribe.


 

RECUERDO HABERLO OLVIDADO. Dedicado a los enfermos de Alzheimer y a sus familias

Malo es vivir sin recordar, 
pero peor vivir olvidado por todos.

La vida tiene mucho de despedida, de alejamiento.
Morimos cada vez que muere un ser querido.
Somos memoria y olvido.
Somos afectos, ternuras entrañables.
Más allá del lenguaje, de la comprensión, están los sentimientos compartidos.

Personas que por serlo mantienen su dignidad humana.

Familiares y profesionales,
o el amor y el deber.
La vocación y la ética.

Las babas, las cacas, los gritos,
no son iguales en un bebé que en un anciano.

Y, sin embargo, cómo agradecen los mayores,
una cálida caricia, el contacto, el piel con piel.

El cuidador precisa de una soledad acompañada
para no ser atrapado por un agotamiento depresivo.

Alzheimer, demencias seniles, deterioro, o cómo captar lo que nos aporta con una sonrisa, a veces interior.

Literalmente pacientes que dependen también de la sociedad
y el Estado que la representa.

¿Se entiende que para ser explorado por Juez y Médico Forense sea el paciente el que se desplace?

Mi madre lleva más de dos años en una residencia,
les he cogido cariño, son celosas de los besos y atenciones.
A veces les leo el periódico, un día una señora me dijo: “¿lo de Urdangarín mal, eh?”

Hablo con los cuidadores, en general reina la ternura.

Ternura, mucho más que una palabra. Acompañamiento, mucho más que un acto.

Cuando voy a verla me pongo el reloj de mi padre, nos reúne y reconforta.

Dirijo un Centro donde residen noventa y cinco jóvenes que de una u otra manera agreden a sus padres.
El otro día los reuní y pregunté: “en la Residencia de mi madre donde todos están afectados de demencia senil o de Alzheimer;
¿cuál es la palabra que más se oye?,
se hizo un silencio.
Les contesté: ¡madre!
y me fui”.

En las Residencias de ancianos sin memoria,
allí donde el tiempo se desvanece,
escuchar a un bebé llorar, te alegra.

Y es que la experiencia profunda del ser humano es la soledad y el amor.

 
POR JAVIER URRA  –  FUENTE:
 
 
Cooperación con Alegría, el blog de Iñaki Alegría

Atrévete a descubrir una nueva mirada de la cooperación - Por un mundo de igual a igual

ROCK melódico - Melody ROCK

“Para mí, el rock es algo espiritual.” - BONO

Sitio Web de Adrián Gastón Fares

Escritor, Guionista, Productor y Director de cine

A Tinta China

Plasmando palabras, a la luz de la pluma

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